Jak to siÄ™ zaczęło…
Trzy lata temu dowiedzieliÅ›my siÄ™ z mężem że nasz synek JaÅ› choruje na bardzo rzadkÄ… chorobÄ™ genetycznÄ…, miopatiÄ™ mitochondrialnÄ…, która jest nieuleczalna i niestety postÄ™pujÄ…ca. Choroba ujawniÅ‚a siÄ™ w pierwszym roku życia. SÅ‚abe napiÄ™cie mięśniowe tÅ‚umaczono niedotlenieniem okoÅ‚oporodowym. Z tego powodu jeździliÅ›my na rehabilitacjÄ™. Lecz Jasiu nie przybieraÅ‚ na wadze…, rozwój ruchowy byÅ‚ opóźniony.
Kiedy Jasiu zaczÄ…Å‚ chodzić, ciÄ…gle upadaÅ‚ i potykaÅ‚ siÄ™ o wszystko. Bardzo nas to niepokoiÅ‚o, ale lekarze mówili, Jasiu widocznie potrzebuje trochÄ™ wiÄ™cej czasu na naukÄ™ chodzenia. Kiedy opadÅ‚a lewa powieczka, wiedzieliÅ›my już że nie ma na co czekać – trafiliÅ›my do Akademii Medycznej w GdaÅ„sku. Zrobiono szereg badaÅ„ i zdecydowano iż konieczna jest dalsza diagnostyka w Klinice Chorób Metabolicznych w Warszawie. Tam byliÅ›my cztery razy na oddziale, w koÅ„cu po wykonaniu biopsji mięśnia udowego postawiono diagnozÄ™ – to brzmiaÅ‚o jak wyrok! Miopatia Mitochondrialna.
Od Pani profesor dostaliśmy tylko wskazówki co mamy robić, jak postępować. I odrazu zaznaczyła, ratunku nie ma, trwają tylko badania, a choroba jest tak rzadka że my możemy się niedoczekać. Mamy otoczyć synka szczególną opieką. Chronić go przed infekcjami, wysiłkiem i stresem, i cieszyć się chwilą bo nikt nie wie kidy choroba zacznie postępować. Nie znaleziono dotąd leku, z pomocą którego udało by się spowolnić postępowanie choroby.
Choroba jest podstępna i złośliwa, należy do bardzo rzadkich chorób o podłożu genetycznym, polegającym na zaburzonych procesach oddychania komórkowego, co prowadzi do zaburzeń zaopatrzenia tkanek w energię. I wróciliśmy do domu ze świadomością że nasz synek jest nieuleczalnie chory, i że nikt nie jest nam w stanie pomóc..
JaÅ› jest bardzo pogodnym i wesoÅ‚ym dzieckiem i jak narazie w tym stadium choroby jest w bardzo dobrej kondycji. Modlimy sie o to, żeby choroba “Å‚agodnie” trakowaÅ‚a Jasia, i żeby nie zadawaÅ‚a bólu.. Czas jest dla nas nieubÅ‚agalny, boimy sie każdego dnia, bo nie wiem co nam przyniesie.
Doniesienia z placu boju
Ostatnio zastanawiam siÄ™ jak być w trzech miejscach na raz i jak wydÅ‚użyć dobÄ™ przynajmniej o 12 godzin. Im bliżej daty koncertu, tym wiÄ™cej pracy. JesteÅ›my teraz na etapie pozyskiwania sponsorów – nawet wieczorne spracery sÅ‚użą do tego, by rozejrzeć siÄ™ ,do kogo można siÄ™ jeszcze zwrócić o pomoc. Jeszcze trochÄ™, a zaczniemy myÅ›leć o Jasiu, jak o wÅ‚asnym dziecku 
Jak typowi studenci – budżet mamy zerowy (a w lodówce ser pleÅ›niowy i chleb pleÅ›niowy ), wiÄ™c naprawdÄ™ trzeba siÄ™ postarać, aby ktoÅ› zechciaÅ‚ siÄ™ wÅ‚Ä…czyć tak w zasadzie za nic. Ale damy radÄ™. Nie ma innego wyjÅ›cia 
Na koncercie bÄ™dzie sÅ‚odko – dziÄ™ki firmie Arytstik mamy czekoladki dla GoÅ›ci. OsÅ‚odzimy życie nie tylko Jasiowi
Pracy jest jeszcze mnóstwo, gdyby ktoś chciał włączyć się w wolontariat, a zastanawiał się, czy będzie co robić.
Informuję, że będzie i każda para rąk się przyda
Start
Koncert dla Jasia
CzÄ™sto narzekamy jak nam źle i jak nam ciężko. Wiadomo – nasze problemy sÄ… dla nas najważniejsze. I nie ma nic zÅ‚ego w użalaniu siÄ™ tak trochÄ™ nad sobÄ… (ale tak naprawdÄ™ trochÄ™) – o ile nie zapominamy w tym wszystkim, że nie jesteÅ›my na Å›wiecie sami.
Obok nas są osoby, które w życiu mają dużo mniej szczęścia. Gdy zdaliśmy sobie z tego sprawę (a to wcale nie jest takie proste), że naprawdę poszczęściło nam się w życiu i że wiele osób w tym nam pomogło, postanowiliśmy zrobić coś dla innych. A nawet duże Coś.
Za nami dużo pracy. Przed – jeszcze wiÄ™cej.
Ale mocno wierzymy, że wszystko jest możliwe, pod warunkiem, że jest ktoś, kto chce pomóc.
Komu pomagamy?
Jaś ma 6 lat i choruje na miopatię mitochondrialną. To nieuleczalny zanik mięśni. Jedynie długa i regularna rehabilitacja pozwala na opóźnienie postępowania choroby.
Chcemy pomóc Rodzicom Jasia w zbieraniu funduszy na sesję terapeutyczną z delfinami.
Sprawmy Jasiowi radość i pomóżmy w Jego rehabilitacji.